29.04.2019 09:17

Самарские родители детей с ДЦП создают свой уникальный маршрут действий

В Самаре завершился очередной сезон «Формула Авторадио». В этом сезоне поддержать идею безопасности на дороге мы предложили нашим гостям – людям, за которыми стоят социальные проекты. Один из экипажей возглавила президент благотворительного фонда «Источник Веры» Вера Виноградова, с которой мы говорили об образовании для особых детей, страхах и проблемах, с которыми сталкиваются родители и возможных вариантах их решения. 

Сегодня в Самарской области проживает несколько сотен детей с диагнозом ДЦП разной степени пораженности. Сказать, что с появлением в семье особенного ребенка жизнь сильно меняется – не сказать ничего. По словам президента благотворительного фонда «Источник Веры» Веры Виноградовой, у всех родителей диагноз вызывает шок, за которым приходят растерянность и непонимание, что делать и как жить дальше. О тех проблемах, с которыми приходится столкнуться, она знает не понаслышке. 11 лет назад в ее семье появилась дочка Неона, которой диагностировали серьезную форму ДЦП. Любой родитель сначала находится в шоке, а потом начинает думать, а как дальше?:

Вот появился такой ребенок, и родители все опускают руки, а что дальше? Куда? Ну, инвалидность через год, а дальше? Ну, идите, ну, собирайте деньги на лечение, если сможете. Потому что, вот смотрите, работать вдвоем родители не смогут однозначно. Кто-то из них сидит с ребенком, пособие по уходу за ребенком – 5500.  

По словам Виноградовой, на этом этапе родителям, прежде всего, самим нужна психологическая поддержка. Она необходима, как кислородная маска, которую сначала стоит использовать самой, чтобы потом быть в состоянии помочь ребенку. И эту поддержку самарские родители искали друг в друге, чтобы вместе находить информацию, делиться опытом и просто общаться между собой, а не замыкаться в 4 стенах квартиры. Около 10 лет назад они постепенно объединились в сообщество, которое потом развивалось и продолжает развиваться в самых разных инициативах, продолжает руководитель проектов общественной организации «Дети Ангелы» Екатерина Акинцева:

На первоначальном этапе было очень важно, чтобы наши дети освоили те навыки, которые осваивают, наверное, малыши, которые встают, идут. Поэтому, конечно, первая задача была поставить деток на ноги. Понятно, что далеко не у всех это получилось. Сначала мы приглашали специалистов, которые занимались двигательной реабилитацией и учили нас, как это делать. Потом детки подрастали, и понятно было, что они как и любые другие детки, должны уметь общаться друг с другом и желательно жить жизнью нормальных людей и радоваться жизни. Поскольку в обычные сады наших детей не принимали, каждый из нас искал, куда же, куда же можно ребенка пристроить, но не находил, то мы создали свой досуговый клуб.

По сути, параллельно с ростом детей самарские родители создавали и продолжают создавать свой уникальный маршрут. Как только возраст ставит новые задачи, они сообща ищут свои варианты решений и создают пилотные проекты. Теперь, когда пришло «школьное» время, появилась идея создания в Самаре образовательного центра для детей с ДЦП, где ребенок будет обучаться по спецметодикам в зависимости от личных возможностей. Такие центры уже давно и успешно работают в Европе. Новые методы социализации отлично приживаются и в России, делая жизнь интереснее и насыщеннее. Не так быстро и не в таком объеме, как хотелось бы, но родители верят в воду, которая точит камни. Так, например, в городе Пскове уже несколько лет реализуется проект сопровождаемого проживания: ребята учатся жить самостоятельно, обучаются в специализированных мастерских, осваивают профессию и получают шанс реализоваться в ней. В своем темпе и на своем уровне, что важно любому человеку. 

 

Комментарии оскорбительного характера и с использованием ненормативной лексики, а также ссылки на сторонние ресурсы, не имеющие отношения к обсуждаемой теме, удаляются.

Авторадио не несет ответственности за содержание комментариев.

Ещё новости