09.08.2019 17:24
226

Минздрав закупит препараты для паллиативных детей. С какими еще системными проблемами сталкиваются сегодня семьи?

Федеральный Минздрав согласился оформить индивидуальную годовую закупку противосудорожных лекарств, не зарегистрированных в России. Об этом сообщила у себя в фейсбуке учредитель благотворительного Фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер. В распоряжении федерального ведомства указаны сжатые сроки предоставления информации. Подать необходимые данные региональные министерства должны были буквально за несколько дней. По словам руководителя самарского благотворительного фонда «Евита» и мамы особого ребенка Ольги Шелест, накануне ей позвонили из поликлиники, чтобы уточнить сведения. Вопрос, удалось ли в сжатые сроки региональным ведомствам собрать информацию по всем пациентам, пока остается открытым. Ранее замрукоовдителя детского хосписа "Дом с маяком "Лида Мониава сообщила о нескольких фактах формального подхода на местах в отдельных регионах. В фонде «Вера» и «Доме с маяком» готовы напрямую принимать письменные обращения тех, с кем не связывались или кому отказали. Здесь отмечают, что список препаратов пока ограничен и это не самое лучшее системное решение, но уже возможность снять боль у ребенка и избежать уголовного преследования для родителей. Напомним, история с незарегистрированными препаратами для паллиативных детей дважды получала огласку за последний год. Родителей задерживали по подозрению в сбыте и распространении, и добиться отмены претензий правоохранителей удавалось только благодаря резонансу и вмешательству общественных организаций.  

Истории с препаратами, которые входят в международные стандарты лечения, но не зарегистрированы в России, одна из самых сложных, но не единственная системная проблема в паллиативе, говорит руководитель самарского благотворительного фонда «Евита» Ольга Шелест. Причем некоторые вполне могут быть связаны с элементарным человеческим фактором, когда процессом занимаются люди, которые не сталкивались с проблемой изнутри:

Из федерального бюджета выделены денежные средства на покупку реанимационного оборудования для паллиативных детей для того, чтобы они могли находиться дома. И, например, столкнулись с такой проблемой: была поставка аппаратов искуственной вентиляции лекгих в Самарскую область, но к этим аппаратам ИВЛ не были присланы увлажнители и фильтры, без которых аппарат просто убьет ребенка. Еще одна серьезная проблема – это расходники. Вы снабдите нас аппаратами ИВЛ, вы снабдите нас отсасывателями и кислородными концентраторами, но там еще есть расходники. Если действовать по правилам, катетер нужно утилизировать после одного использования. Катетеров в день может потребоваться от 10 и более.  Один катетер стоит 25-40 рублей. И все эти расходы ложатся на семейный бюджет.    

В целом система паллиатива в Самарской области сегодня – это, следуя официальному языку, несколько койко-мест в 3 больницах. Лучше всего ситуация обстоит в Тольятти. Здесь три отдельные палаты, две из которых реанимационные. Между тем медленно, но ситуация все-таки меняется, отмечает Ольга Шелест. Не так давно руководство больницы имени Середавина согласилось переоборудовать платные палаты под паллиативные бесплатные. В других учреждениях найти компромисс пока так и не удалось. Что касается выездного паллиатива, то в регионе действует только две подобные службы с врачом реаниматологом – одна на базе больницы им. Иванова по Самаре, другая на базе больницы им. Середавина по области. Но по сути, ничего, кроме госпитализации, служба сегодня предложить не может. Недостаточная квалификация персонала именно в этой части медицины – это еще одна из самых сложных проблем отрасли. По словам Ольги Шелест, в силу разных причин далеко не каждый врач может сегодня научить родителей пользоваться необходимыми медицинскими аппаратами, такими, как отсасыватель или кислородный концентратор, или посоветовать, как их выбрать. Чаще им самим не хватает опыта и квалификации в работе с такими детьми. Одной из самых серьезных проблем остается и отсутствие в регионе «горячей линии», на которую родители могли бы обратиться в случае форс-мажорной ситуации. Это в том числе могло бы снизить нагрузку и на скорую, уверены в фонде.

 

Комментарии оскорбительного характера и с использованием ненормативной лексики, а также ссылки на сторонние ресурсы, не имеющие отношения к обсуждаемой теме, удаляются.

Авторадио не несет ответственности за содержание комментариев.

Ещё новости